Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на третата регионална конференција „Caring For Rare“ во Белград, Република Србија.
Носителот на кампањата, активистката Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“, ја претстави Националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ на конференцијата во рамки на панелот „Making Rare Diseases Visible“.
На конференцијата се разговара за ретките болести како приоритет на јавното здравје, неонаталниот скрининг во Европа, ретките болести и менталното здравје, истражувањето на ретките болести, како да се направат ретките болести повидливи, политиките поврзани со ретките болести, важноста на застапниците на пациентите и многу повеќе.
Лолеска која стои зад четири изданија на оваа кампања во своето on line обраќање кажа дека и претставува чест и задоволство да ја презентира националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ и го најави петтото, јубилејно издание.
Тоа е во подготовка и во месецот на ретките болести, февруари, ќе бидат претставени нови 28 ретки дијагнози, со цел да се зголеми видливоста и да се сврти вниманието на јавноста врз проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести и нивните семејства.
