Еминентни европски лекари учествуваат на осмиот конгрес за ретки болести во Охрид. Конгресот е во организација на Здружението на педијатри на Македонија, а се вклучени и здруженијата за ретки болести „Живот со предизвици“ и „Ретко е да си редок“.Гордана Лолеска, од здружението „Ретко е да си редок“, напоменува дека во работата на конгресот се вклучени и 50 тина семејства на лица со ретки болести.Спојувањето на семејствата и едукацијата за ретките болести е многу важна за нив. Кога знаеш дека не си сам е многу полесно да ја пребродиш битката која ја носат ретките болести и предизвиците со кои живеат овие пациенти, вели Лолеска.Појаснува дека паралелно со конгресот ќе се одржи и вториот Балкански состанок за ретката болест Алпортов синдром.
„Присуството на видни експерти од соседството и од Германија е наменето за ретката болест Алпортов синдром.За жал, во земјава има многу ново откриени пациенти со оваа ретка болест. Тие ќе имаат можност да ги слушнат предавањата и да се едуцираат за болеста“, вели Лолеска.
Во работата на конгресот учествуваат и над 200 лекари од зeмјава. Тоа се матични лекари и педијатри кои имаат важнa улога во детeктирањето на болeстите.
„Тие се клучни во дијагностицирањето, препознавањето на првите симптоми на ретките болести. Од раното дијагнстицирање на ретките болести големо значење има понатамошниот квалитет на животот на пациентите со ретки болести“, нагласува Лолеска.
Осмиот конгрес за ретки болести во организација на Македонските педијатри ќе го отвори претседателот на држaвата Стево Пендаровски, министерот за здравсто Беким Сали и директорката на Детската клиника Аспасија Софијанова.
