Пациентите со цистична фиброза утре на протест пред Влада
И покрај очекувањата денеска да се донесе одлука за обезбедување на средства за лекот „трикафта“ за 30 пациенти со цистична фиброза, како што најави министерот за здравство Беким Сали, сепак, засега скапиот лек ќе го добијат само осум пациенти што се во потешка состојба. За другите пациенти со оваа дијагноза, надлежните ќе прават напори лекот да биде набавен во текот на оваа година. Ова го изјави министерот Сали по денешниот состанок со министерот за финансии Фатмир Бесими и со претставници од Фондот за здравствено осигурување.
Се надевам дека во најскоро време со сите потребни законски измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија и за другите пациенти со цистична фиброза – истакна Сали.
Министерот изрази надеж дека законските измени кои ќе ги иницира во текот на следната недела ќе бидат поддржани од пратениците во Собранието. Министерот за финансии Фатмир Бесими, пак, рече дека се бара решение за набавка на овој лек директно од производителот бидејќи е скап.
Пациентите со цистична фиброза, незадоволни од одлуката на министрите за здравство и финансии, терапијата за оваа болест засега да ја добијат само осум пациенти. Од Асоцијацијата на пациенти со ЦФ им порачаа на надлежните да ја сфатат итноста на нивната состојба и да носат решенија во многу побрз рок. Истакнаа дека се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба, а неизвесноста и стресот во однос на тоа дали ќе има или нема одлука на надлежните за нивниот проблем, дополнително го влошува нивното психичко и физичко здравје.
Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии. Се надевавме и баравме исклучиво писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е сè со цел затоа што во минатото, во последните две години сме залажани со усни изјави, со ветувања коишто се давани и затоа сега не можеме да се потпреме на нив. Не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложуваме протестот и да чекаме дека нешто ќе се среди и притоа да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор – Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Најавија дека утре напладне ќе простестираат пред зградата на Владата за остварување на своето право на лек и ги повикаа граѓаните да ги поддржат во борбата.