На вчерашниот состанок на Ротари Клубот Охрид, по повод претстојниот Ден на лицата со ретки болести – 28 февруари, раководството и членовите на клубот имаа чест и задоволство да бидат домаќини на Гордана Лолеска, која е одговорна за кампањата ,,Ги запознаваме ретките болести“.
На средбата се разговараше за ретките болести во светот и Македонија. Бројката на запишани пациенти во регистарот за ретки болести во Македонија изнесува 760 пациенти, со околу 70 различни болести, но бројката што од кампањата ја имаат е над 2000 лица, со околу 300 различни ретки дијагнози.
Во светот постојат околу 8000 дијагнози на ретки болести, но за жал само за 5% од тие дијагнози има третман и тоа само за намалување на симптомите.
Од кампањата беше истакнато дека кај нас постојат лекари врвни професионалци и стручњаци кои се одлични дијагностичари, но треба да се работи во насока на подмладување на кадарот, но и разработување на здравствениот систем во смисла на достапност до терапија на пациентите од Македонија кои имаат потреба од соодветната терапија, нешто до што е исклучитено тешко и скапо да се дојде, а претставува животно прашање за засегнатите – велат од Ротари клубот.
На состанокот се разговараше и за можноста за вклучување на Ротари клубот Охрид во активностите на кампањата и нивна поддршка особено преку информирањето и подигнувањето на свеста за ретките болести, како и преку други активности и делувања во насока на олеснување на животот и секојдневното функционирање на пациентите, особено децата дијагностицирани со ретки болести.
