Во сабота во Струга за првпат ќе се одржи детска трка посветена на децата со ретки болести. Дел е од третата „Трка на поезијата“. Овогодишното издание на детската трка добива и уникатно име, Хотел Боград како генерален покровител на детската трка заедно со здружението „Ретко е да си редок” максимално се вклучија во оваа кампања за поддршка на децата со ретки болести.
„Да бидеме гласот на децата со ретки болести, кои се сè побројни и со најразлични дијагнози, за кои за повеќето нема никаков лек. За жал, меѓу новодијагностицираните има и дечиња кои само добиле генетски резултати кои ги детектираат генетските абнормалности, а болестите се толку ретки што немаат ни име. На нив и на нивните семејства им треба нашата поддршка во борбата невозможното да стане возможно“, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.
Еден ден пред Трката на поезијата, со почеток во 18:00 часот, дечињата ќе ги обојат улиците со боите на ретките на еден од најубавите настани кои ги памети убавата Струга.
Секое дете ќе си добие официјална маица посветена на трката и финишер медал. Покрај натпреварувачкиот карактер во трчање ќе има и забавни точки кои што ќе можат да се забавуваат дечињата.
Поголемиот дел од патеката поминува покрај езеро и еден дел низ срцето на Струга, покрај реката Црн Дрим и низ повеќе историски знаменитости на градот.
Според податоците, 300 милиони луѓе ширум светот живеат со ретка болест. Постојат повеќе од 8.000 ретки болести, кои можат да бидат хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки.
Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристапот до дијагноза, нега и третман.
