На денешниот настан за одбележување на Светскиот ден на МС, во организација на Националното здружение за МС, претседателката на здружението изјави дека: „Секоја година на овој ден слушате за предизвиците со кои се соочуваат лицата со МС, но тоа за вас е еден ден, а пак лицата со МС ги живеат тие предизвици секој ден, секој час, секој миг!“.
Денес, Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза го одбележа Светскиот ден на мултипла склероза во хотел Панорамика во Скопје.
На настанот говореа Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Националното здружение за МС, сопругата на претседателот на РСМ проф. Д-р Елизабета Ѓоргиевска, д-р Фатмир Меџити министер за Здравство, заменик министер за труд и социјална политика, г. Енвер Хусејин, директор на Универзитетска Клиника за Неврологија Скопје, д-р Висар Мифтари.
Во своето излагање, Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Националното здружение за МС, изјави: „За поздравување се заложбите на здравствените власти во соработка со тимот од Универзитетска Клиника за Неврологија, за зголемување на бројот на лица со МС кои примаат ефикасна терапија во изминатите години, но и покрај тоа соочени сме со недостапност на оваа терапија за голем број пациенти со МС кои веќе се поставени на терапија. Во слична ситуација се и оние кои чекаат со месеци да добијат современ третман. Причините за оваа состојба може да се бараат во недоволниот буџет доделен на Клиниката за лековите за МС, што резултира со немање доволно средства за набавка на лекови и за постоечките пациенти кои веќе се на третман неколку години.“
„Воедно, бројот на новодијагностицирани пациенти со МС постојано расте, бидејќи секоја година се дијагностицираат нови 90-120 пациенти. Имено, околу 60 пациенти се на листата на чекање за примање на високоефикасна терапија. Овие лица се млади, работоспособни кои сѐ уште можат да го дадат својот придонес во општетсвото, но ако и понатаму останат без терапија согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на неповратен инвалидитет, што од друга страна ќе се рефлектира со значителен товар врз самиот пациент и неговото семејство, а претставува и сериозна импликација и негативен економски импакт врз социјалниот, здравствениот и пензискиот фонд во подолг временски период”, изјави Карајанова – Димитрушева.
Мотото на годинешното одбележување на Светскиот ден е MS Connestions – „МС Поврзувања” коe годинава е околу поврзувањата на лицата со МС во заедницата и во општеството. Со мотото “I connect, We connect” – „Заедно поврзани„ #MSConnections, ги предизвикуваме социјалните бариери кои предизвикуваат изолација и осаменост за лицата со МС. Ова е можност, сите заедно да се заложиме за подобри услуги, да им оддадеме признание на нашите мрежи за поддршка и да ја нагласиме, поддржиме, охрабриме и да и оддадеме особено признание на грижата за себе на лицата со МС.
Сето ова е со цел да се подигне свеста за невидливите симптоми на МС и нивното негативно влијание врз квалитетот на живот на лицата кои се соочуваат со оваа болест, да ги предизвикаат општите заблуди и да им помогнат на луѓето да размислат како да им понудат соодветна поддршка. На тој начин општата јавност ќе се запознае со големиот број на исцрпувачки симптоми со кои секојдневно се соочуваат лицата со МС, а општата јавност не ги гледа.
И покрај евидентниот напредок кој е направен изминативе години, сѐ уште има потреба од унапредување на грижата за лицата со мултипла склероза, како на пример навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните и иновативни лекови.
За Светски ден на мултипла склероза
Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во скоро 100-тина земји ширум светот.
За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС: https://worldmsday.org/.
Што е мултипла склероза?
Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.
Во Македонија од МС боледуваат околу 1.500 лица додека во светот има повеќе од 2,3 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.
Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.
МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата http://msmakedonija.eu.org/multipla-skleroza.
За Националното здружение за МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година.Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).
Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.
Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.
За да дознаете повеќе за здружението посетете ја веб страницата http://msmakedonija.eu.org/za-nas.
