На иницијатива на претседателката на Здружението за ретки болести РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК од Охрид и вработена во Македонска пошта, Лолеска Гордана во соработка со здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денес се побогати за уште една РЕТКА ПОШТЕНСКА МАРКА!
Денес од печат излегува поштенска марка ДЕЦА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ –ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА (Phenylketonuria (PKU)) и како таква марка е прва во светот. Поштенската марка е со номинална вредност од 36.00 денари и со прво печатење од 6.000 примероци. Поштенска марка ќе биде промовирана на светскиот ден на Фенилкетонурија 28 јуни.
„За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија-ДЕЦАТА.“ – вели Лолеска.
Изминативе години Македонска пошта активно се вклучува во кампањите за подигање на јавна свест за ретките болести со издавањето на 5 (пет) поштенски марки, посветени на
- ДЕЦА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ
- ДЕЦА СО АЛПОРТОВ СИНДРОМ
- ДЕЦА СО БОЛЕСТ НА ГОШЕ
- ДЕЦА СО БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА
- ДЕЦА СО ИХТИОЗА,
и оваа година новата шеста по ред поштенска марка ДЕЦА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ – ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА
Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во РСМ, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани.
