Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија, заедно со Националната Организација за Ретки Болести Србија и Хрватскиот Сојуз за Ретки Болести, ќе го одбележат Светскиот ден на ретки болести (28ми февруари) преку учество во акцијата „Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!“
Ретки болести се по дефиниција оние болести кои се јавуваат кај помалку од 5 лица на 10 000 жители. Земајќи го бројот на ретки болести кои постојат во светот (меѓу 6000 и 7000 различни дијагнози) и светските статистики, можеме да заклучиме дека во Македонија над 100 илјади граѓани се соочуваат со некоја ретка болест (6-8% од населението). Сепак, поради малиот број на пациенти со одредена болест, јавноста, па дури и во професионалните кругови, нема доволно знаење за нив. Гледано од медицинска страна, тоа најчесто се хронични, дегенеративни и фатални болести, поради кои заболените имаат значително намален квалитет на животот, особено затоа што се зависни од туѓата помош. За жал, најголемиот број на заболени од ретки болести се деца, чие детство наместо игра и смеа е обележано со посети на болници и барање на дијагноза и соодветно лекување.
Светскиот ден на ретки болести оваа година се одбележува токму во нивно име. Во име на сите лица со ретки болести кои, во потрага по лек, пропуштиле многу прегратки и насмевки. Акцијата „Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!“ има за цел да ја подигне свеста на јавноста за предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести. Оваа година, заедно со националните алијанси за ретки болести во Хрватска и Србија, ќе се направи обид да се сруши Гинисовиот рекорд во број на собрани фотографии од прегратки, објавени во онлајн албумот hugforrare.com (кој ќе биде достапен по 14ти февруари),. Со овој меѓународен проект „Hug for Guinness, hug for rare“ ќе го одбележиме Светскиот ден на ретки болести во текот на неделата од 21ви до 27ми февруари, 2016. Заедно ќе собираме фотографии од прегратки.
Во продолжение неколку информации за Гушкањето за Гинис:
– кампањата ќе трае од 21ви до 27ми февруари, 2016, во Македонија, Србија и Хрватска
– потребно е да се соберат повеќе од 108.121 фотографии
– фотографиите мора да се направат и бидат прикачени онлајн само во текот на таа недела
– прикачувањето ќе може да се направи преку веб страната hugforrare.com и преку Фејсбук https://www.facebook.com/NARBMakedonija
– веб страната ќе биде достапна онлајн почнувајќи од 14ти февруари и ќе го одбројува почетокот на кампањата
– една личност може да биде на повеќе фотографии но со различни луѓе
– хаштагот е #hugforrare
– целиот слоган е: Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!
