Охриѓани се вклучија во хумнитарниот спортски настан „ Охрид игра за Јане“ и за сите деца и пациенти со ретки болести. Спортската сала Билјанини извори пулсираше со живот и несебична поддршка за малиот Јане Велковски и за сите пациенти кои боледуваат од ретки болести за да се набават лековите кој ги нема во Македонија. Малиот Јане Велкоски , кој боледува од спинална мускулна атрофија е пресреќен што е во Охрид и со нетрпение го очекува лекот за да го оствари својот сон.
„ Од лани излезе лекот Спинраза и едвај чекам државата да ми го купи лекот да го примам и да проодам. Еден ден да играм фудбал. Мојата животна желба е да проодам и да бидам фудбалер. Да застанам на нозе и да играм фудбал“, вели Јане .
Деница Велковска, мајката на Јане, вели дека ќе настојуваат во буџетот да се удвои сумата за набавка на лековите за пациентите со ретки болести за секој да го добие својот лек. Велковска кажува дека лекот за Јане, Сприноза е нов лек кој е влезен во употреба од минатата година. Лекот не само што ја стопира прогресијата на болеста туку дава и подбрување на состојбата, кажува Велковска.
Скап е затоа што е орфан лек, но е недостапен и бара посебни услови за апликација, со мал хируршки зафат. Тешко е Јане да ја прими терапијата во Македонија, се надеваме дека ќе биде испратен во земја каде што се аплицира. Ќе се бориме Спринозата да се донесе во Македонија, кажува Велковска.
Весна Алексоска, претседател на Здружението за ретки болести вели дека се борат да се зголеми ставката во буџетот на државата од 3,5 милиони евра за набавка на лекови за ретките болести. 100-тина пациенти чекаат лекови кои значат за нив живот.
„ Државата мора да најде начин за овие пациенти да им даде шанса за живот. Заедно да ја градиме иднината и да ги решиме проблемите. Сега е важно владата и премиерот да направат буџет за ретки болести кој ќе ги покрие трошоците за сите сегашни и идни пациенти“, напоменува Алексоска.
Во Македонија се претпоставува дека има околу 2000 лица со ретки болести. Од 2015 година кога ресорното министерство го направи регистерот за ретки болести има 450 регистрирани пациенти.
