Од февруари ќе стартува нова кампања на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Досегашните кампањи дале поволни резултати при подигањето на јавната и индивидуалната свест за маките и потребите на лицата со ретки боелсти, напоменува Гордана Лолеска претседател на охридското здружение. Лолеска додава акцијата продолжува за сензибилизација на институциите и јавноста за пациентите со ретки болести во февруари, реткиот месец во годината со 28 или 29 дена, којшто пациентите со ретки болести го нарекуваат за свој.
„ Овој мини проект е од едукативен карактер со цел да се запознаат граѓаните на Република Македонија со 28 дијагнози со кој заболуваат лицата со ретки болести, но и да се потсетат педијатрите за навреме и точно да се воспостави дијагнозата и лекот“, укажува Лолеска.
Досегашните кампањи дале резултати. Ресорното министерство има повеќе слух за соработка и надминување на проблемите на овие лица, направен е регистер со податоци на пациенти и дијагнози на ретки болести, се ставаат лекови на позитивна листа, набројува Лолеска дел од досегашните промени при лекувањето и третманот на лицата заболени од ретки болести.
„ Набавката на лекови оди тешко, тендерските постапки траат доста долго и планирањето на набавката на одреден лек и потребите количини кои треба да се набават. Новина годинава е тоа што буџетот за ретки болести е зголемен двојно и изнесува 380 милиони денари. Воведени за набавка се три нови лекови, вели Лолеска.
Во новата кампања Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, имаат поддршка од Проф. д-р Велибор Тасиќ и Маја Танкоска, од медиумите кои во следните 28 дена од месец февруари ќе емитуваат по една дијагноза од ретките болести. Од здружението упатуваат посебна благодарност до Супер Радио за изработката на спотовите за ретките болести.
„ Чест ни е што се вклучивме во кампањата. Помогнавме да се сработат за нашиот портал и радио фрекфенција дневно да се емитува по една дијагноза од ретките болести“, истакна Стефанов од Супер Радио.
Многу од сипмтомите на ретките болести се слични со други заболувања за кои педијатрите треба да ги дијагностицираат брзо и точно, предупредуваат за еден од суштествените проблеми со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Неофијцијално, во Македонија има 2000 пациенти со ретки болести кај кои се регистрирани 100 различни дијагнози.
