Министерството за здравство информира дека обезбедени и предадени се таблетарните лекарства за лицата со ретки болести кои се заведени во електронскиот регистар за ретки болести за месеците април, мај и јуни.
Оваа група на пациенти се обезбедени со неопходната терапија за периодот којшто следува. Оние пациенти кои примаат ампуларна терапија е обезбеден сигурен и изолиран пристап до соодветните Клиники. Со ова, пациентите се заштитени од посета на Клиниките и можен ризик од зараза со КОВИД – 19 во периодот кој следува.
Воедно со почетокот на коронавирусот во земјава, направена е дистрибуција до сите јавно-здравствени устаноиви кои лекуваат пациенти со ретки болести. Во моментов нема недостаток од ниту еден лек, а пациентите имаат подигнато терапија за 2-3 месеци. За најголемиот дел од лековите во Клиниките има лекови до јуни 2020 година.
Заклучно со март 2020 година, во Регистарот се регистрирани 530 лица со ретка болест. Од нив над 150 лица се со Цистична фиброза за кои се обезбедува терапија преку Фондот за здравствено осигурување.
Во однос на бројот на пациенти кои се на терапија во 2015 со програмата биле опфатени околу 96 пациенти, во 2018 околу 140 пациенти, во 2019 околу 170 пациенти, а во 2020 со програмата ќе бидат опфатени над 185 пациенти + 150 со Цистична фиброза.
Преку Програмата за лекување на ретки болести во 2020 година ќе бидат набавени вкупно 35 лекови за пациентите со ретки болести (3 нови лекови и тоа: за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест), за хередитарен ангиоедем (како трет избор на лек за оваа болест), и еден нов лек за терапија на Гоше (и за оваа болест веќе ќе има избор од 4 лека за лекување на овие пациенти).
Од 2017 година до денес, во програмата се воведени вкупно 9 нови Орфан лекови и тоа :
-2 нови лека за терапија на Гоше (како втор избор на лек за оваа болест),
-1 нов лек (таблетарна терапија) за пациентите со Гоше,
-1 нов лек за терапија на лица со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија,
-1 нов лек еден за терапија на апаластична анемија,
-1 нов лек за терапија на пациентите со Дг. Пулмонална фиброза за 8 пациенти,
-1 нов лек Спинраза за пациентите со Спинална мускулна атрофуја (СМА),
-1 нов лек за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест),
-1 нов лек за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест),
-1 нов лек за хередитарен ангиоедем (како трет избор на лек за оваа болест).
Со програмата за 2019 година, за првпат беше обезбедена е терапија и за пациентите со ајзенменгер синдром, кој дотогаш терапијата пациентите ја набавуваа приватно. Истовремено, обезбедена беше и терапија со лекот босентан за децата со вродена срцева мана и пулмонална хипертензија, кои родителите претходно мораа приватно да го купуваат.
