„Реално не доцни снабдувањето со терапија за пациентите со ретки болести“, информира Министерот за здравство Беким Сали. Објаснува дека поради фактот што постојано се внесуваат нови пациенти со нови дијагнози во Програмата за ретки болести, доколку бројот на пациенти надмине повеќе од 20, тие се префрлуваат за третман под буџетот на клиниките. „Имаме постојана променлива ситуација и на број на пациенти и на измени на буџетот за овие пациенти“ – објасни ресорниот министер.
Готова е листата на пациенти кои ќе добијат терапија за оваа година со ретки болести. Мислам дека навремено ќе биде обезбедена и терапијата доколку нема административни потешкотии или жалби од страна на фирмите за понудите коишто се дадени – истакна Сали.
Министерот Сали информира дека оваа година буџетот за третман на пациентите со ретки болести е зголемен за отприлика 40 %, во споредба со 2022 година кога беа издвоени 560 милиони денари, а оваа година се издвоени над 850 милиони денари.
Опфаќаме повеќе пациенти, затоа што во меѓувреме се дијагностицирани повеќе пациенти. Пациентите со ретки болести поради доцнењето со поставување на точна дијагноза не биле навремено ставени под терапија, како и поради незнаењто од исходот на терапијата. Во моментот кога ќе се дознае точната дијагноза, се ставаат во програмата за обезбедување на терапија за овие пациенти – вели Сали.
Министерот објасни дека бројот на пациенти во земјава кои имаат генетска предиспонираност да бидат ставени под терапија за третман на една од ретките болести се околу 65. На годишно ниво за третман на еден пациент потребни се околу 300.000 евра или околу 20 милиони евра годишно.
