Повеќе од 70 лица со 17 различни ретки болести членуваат во Здружението на граѓани за ретки болести Живот со предизвици од Битола, кое денеска организираше трибина со цел да ја запознае јавноста со потребите на ови лица.
„Сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што започнаа првите чекори кон обезбедување третман за пациентите. Се надевема дека ќе се усвои Национален план за ретки болести во Македонија и дека во наредните 5 години ќе се работи на имплементација на европските препораки за подобрување на животот на пациентите. За да се постигне напредок мора сите заедно да соработуваме, и пациентите, и здруженијата, и докторите, и истражувачите и државните институции. Затоа да се здружиме за подобра нега“ – порача Весна Алексовска, претседателка на Живот со предизвици на одбележувањето на Денот на ретки болести 28 февруари.
Во контекст на таа соработка Фондот за здравствено осигурување неодамна донесе одлука за обезбедување терапија за фенилкетонурија и РЕТ Синдром.
Главната цел на Денот на ретки болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на ретки болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008 година, кога повеќе од 1.000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји.
{loadposition content9}
