Почна националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Петта година по ред здружението „Ретко е да си редок“ работи на подигање на јавната свест за пациентите со ретки болести и нивните потреби. Во кампањата се вклучени преку 60 специјалисти лекари кои досега имаат обработено 139 ретки дијагнози, напоменува Гордана Лолеска претседател на здружението.
„Прифаќањето на овие деца и луѓе е наша должност за да им помогнеме. Заболените со ретки болести имаат две надежи. Првата е медицината да напредува во пронаоѓање на лекови за да се ублажат симптомите на болеста, за да водат нормален живот. Втората е државата да ги препознае нивните потреби и да им овозможи пристап до лекови“, вели Лолеска.
Професор Велибор Тасиќ е вклучен во оваа камапња од самиот почеток. Неговата стручна помош ја добиле голем број деца од Детска клиниката за нефрологија. Неговата порака е јасна која ја упатил до институциите кои одлучуваат за набавката на лекови за пациентите со ретки болести.
„Животот не трпи тендери. Таа свест дојде до Министерството и Фондот за здравство. Среќен сум што наш пациент ќе ја добие терапијата“, вели д-р Тасиќ.
Воведувањето на децата во регистерот на ретки болести оди бавно. Со тоа е спора и набавката на лекови кои се набавуваат со тенедерски постапки, а нивната здравствена состојба не трпи одолговлекување на постапките, напоменува и д-р Нора Абази од Детската клиника за нефрологија.
„ Можеби министерството треба да најде начин или фонд да се дополни овој буџет Дијагностицирањето на нови болести е многу често ,а секоја година има голема разлика во цените на лекови.Има деца кои имаат потреба од ефтини лекови , но и деца кои црпат големи средства за лекови од буџетот. Мора да се најде системско решение за тој буџет да се надополни од фондови или донации“, напоменува д-р Абази.
Д-р Иван Барбов од Клиниката за неврологија напоменува дека има голем број на пациенти со ретки болести, а за само 5 проценти од нив е достпна терапија. Има пет лекови кои ги добиваат преку Комисијата за ретки болести. Во здравството се потребни реформи и да се обезбеди ист начин за набавка на лекови за сите пациенти, вели д-р Барбов.
„Ние сме сведоци дека за другите болести има доста скапи лекови кои се на позитивна листа. Да се вметнат лекови и за пациентите со ретки болести во здравствениот систем како и за сите други болни,“ вели д-р Барбов.
Нефрологот д-р Николина Смоковска, шеф на дијализа, смета дека се подобрува соработката меѓу здравството и организациите на пациенти. Државата треба да направи пресметка кои се заштедите од набавка на лекови наспорти примената на други третмани, вели Смоковска.
„ Колку ја чини државата дијализата , компликациите од дијализа, трансплатацијата и лековите кои при тоа се даваат во споредба со почетното навремено дијагностицирање на ретката или ултра ретката болест за да има пациентот понатаму нормален живот во општеството“, вели Смоковска.
Д-р Данко Милошевиќ, нефролог од Хрватска, споделува за искуство од неговата земја која е членка на Европската унија. Во ова земја пациетите со ретки болести имаат пристап до терапија.
„Поголем број на ретки болести кои се решени во Европската унија се решени и кај нас. Ако во Европа е решено тогаш е полесен пристапот имаме двигател. Ако е таму решено мора да е решено и кај нас. Тоа оди побрзо сега“, вели Милошевиќ.
Новинарката Даниела Спасиќ , зборуваше во име на екипата од Супер радио која е вклучена во реализацијата на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ .
„Овие пет сезони имав можност да бидам дел од капмањата која упатува порака. Кој колку може да помогнеме и да дадеме во својот домен поддршка на лицата со ретки болести. Февруари е нивен месец, но поддршката да не изостане во текот на целата година“, потсети Спасиќ.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ ќе се реализира во текот на цел февруари на територија на цела Македонија, годинава на над 70 локални, национални и 2та сателитски канали на Македонски и Албански јазик. Бројот на пациентите со ретки болести има тенденција на зголемување. Официјално во Регистерот на ретки болести се регистрирани 700 пациенти додека неофицијално нивниот број е околу 2000. Годинешниот буџет за набавка на лекови за ретки болести е 848 милиони денари што не ги задоволува потребите на пациентите.
