29 февруари е Светски ден на ретките болести, посветен на подигнување на јавната свест за 300 милиони луѓе во светот кои живеат со некоја од 7000 ретки болести, предизвиците со кои тие и нивните семејства се соочуваат и нивните потреби за поквалитетен живот.
Денеска завршува шестата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, годинава во охридско-струшкиот регион, на Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид. Во текот на месец февруари беа презентирани на јавноста едукативни материјали за 110 ретки дијагнози во охридско струшкиот регион на чие подготвување работеа над 40 еминентни професори и доктори.
Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година. Оттогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови. Илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.
Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
