Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена јавноста ќе има можност повторно да се запознава со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести’ ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1 ви февруари 2025 и во рамки на која ќе бидат емитувани нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион.
„ За нас како пациентско здружение Ретко е да си редок од Охрид поддржано од здружението за ретки болести Живот со предизвици и лекарската фела ова беше работно лето. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.Бидејки истражуваето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми. Она што е загрижувачки е бројноста и различноста на ретките болести во охридско струшкиот регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, , Tyrosinemia type 1, Rett syndrome , Gitelman syndromе, Evans syndrome,Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози.“ – вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.
Истражувањето ќе помогне да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства, велат од Здружението.
Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.
Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите, вели Лолеска.
Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
- дали постои некаков третман
- кога болеста се дијагностицира
- начинот на дијагностицирање
- потребата од пренатална дијагностика
- потребата од генетско испитување на целото семејство
- број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
- број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот
- МКБ идентификационен код на болеста
- клиники на кои се третираат болните
- дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
- дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
- корисни линкови
- информации за електронскиот регистар на ретки болести
- информации од социјалната заштита и сл.
Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година ќе биде збогатена македонска Википедија со новите 28 ретки дијагнози.
За сите други активности и дополнителни информации јавноста ќе биде информирана на прес конференцијата по повод започнување на националната кампања која ќе се одржи во петок на 31.01.2025 во Охрид, на која ќе присуствуваат дел од докторите кои работеа на кампањата.
