Пред нас е , 6-то издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“оваа година посветено на ретките заболувања во охридско-струшкиот регион.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства, велат од Здружението „Ретко е да си редок“.
Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центгар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид,Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.
– Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome,,Tyrosinemia type 1,Rett syndrome , Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome. Но ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства. – велат од Здружението „Ретко е да си редок“
Посочуваат дека позитивен ефект од кампањите кои ги водеа изминатите години е дека помогнале и охрабриле многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, а секако добиле и многу пофалби и од мецинската фела која е се повклучена во кампањите без чија помош и стручни совети нема да успееле.
Сите детали за годинешното издание ќе бидат соопштени на прес конференцијата која ќе се одржи во четврток, на 1. февруари 2024година. На прес конференцијата учество ќе земат дел од докторите кои работеа на самата кампања и тоa: Проф. Д-р Велибор Тасиќ Д-р Нора Абази Емини,Проф. Д-р Барбов Иван,Проф. Д-р Арсов Тодор, прим. м-р д-р Габриела Тавчиоска, Д-р Тaфије Даци Реџепи, Лилјана Тасевска-Рмуш,специјалист по медицинска генетикa, Доц. Д-р сци Александра Јанчевска, Д-р Николина Смоковска, Д-р Сања Ѓоревски, Д-р Теодора Спасовска и други..
