За еден милион и осумстотини илјади денари е намален буџетот за програмата за ретки болести. Семејствата на пациентите стравуваат дека ваквото кратење може да значи ризик од недостиг на терапија, особено за оние кои целосно зависат од редовно и континуирано лекување. Во вакви услови започнува осмата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести”, која повторно ја отвора темата за потребата од итни и одржливи решенија за најранливите пациенти.
Загриженоста доаѓа во период кога расте бројот на новодијагностицирани пациенти со ретки и ултра ретки болести, а процесот на нивно вклучување во програмата за терапија често трае подолго.
„Морам да ја изразам мојата длабока загриженост поради намалениот буџет за ретки болести, што медиумите го следеа изминатиот период. Во време кога бројот на новодијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата”, вели Гордана Лолеска, родител на дете со ретка дијагноза.
Лекарите предупредуваат дека напредокот во дијагностиката и подобрените скрининг-програми значат и поголем број детектирани пациенти, но истовремено ја зголемуваат потребата од итен и флексибилен систем за обезбедување терапија.
„Што да правиме со пациентите кои ќе се дијагностицираат сега? Не можеме да чекаме една година за тендер. Кај овие состојби станува збор за хиперургентни ситуации – терапијата мора да ја имате и да ја дадете веднаш“, предупредува д-р Докиќ.
Од Комисијата за ретки болести уверуваат дека, и покрај намалениот буџет, ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.
„Ниту еден од пациентите нема да остане без терапија. Во овој момент, во завршна фаза е јавната објава, која ќе биде објавена во следните денови, но ги чекаме официјалните бројки за да можеме точно и прецизно да одговориме”, вели д-р Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство.
Во Регистарот за ретки болести во земјава моментално се впишани 1.093 пациенти, од кои 230 се деца до 14-годишна возраст, што дополнително ја нагласува потребата од стабилно, навремено и одржливо финансирање на терапиите.
Токму на овие предизвици укажува и осмата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести”, која од 1 февруари официјално започнува. Кампањата, која пред осум години започна како скромна иницијатива, прерасна во национална платформа за информирање, едукација и подигнување на јавната свест за ретките болести.
„Благодарение на докторите, дел од кои ги гледате и тука со нас, овие дијагнози се при крај со целосна изработка, што значи дека и во наредните години кампањата ќе продолжи да се емитува. Исто така, оваа година воспоставивме и нова стручна соработка со МАНУ, што ѝ дава уште поголема тежина на кампањата”, додава Лолеска.
„Ги запознаваме ретките болести” и годинава ќе продолжи со секојдневни објави, едукативни содржини и активности, со цел ретките болести да не останат невидливи, а гласот на пациентите и нивните семејства да биде слушнат.
Досега, се обработени 215 ретки дијагнози на македонски и албански јазик, а според податоците од неофицијалниот регистар, во земјава се евидентирани 408 ретки и ултра ретки дијагнози. Зад секоја бројка стои по едно семејство кое секојдневно се соочува со сериозни здравствени и егзистенцијални предизвици.
Новинар Соња Рилковска
