Се зголемува бројот на пациенти со ретки болести. Во охридксо струшкиот регион откриени над 110 ретки дијагнози. Нови 130 лица годинава се впишани во Регистарот на ретки болести.. На стартот на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, повторно еден од најголемите предизвици е набавката на лекови за ретките болести, која редовно доцни.
-Тендерот се уште не е објавен вчера ги добив информациите од министерство за здравство дека се очекува да се објави понеделник во службен весник. Она што е позитивна вест е дека буџетот годинава е доста зголемен. Само ќе ми дозволите изнесува милјарда и двесте и шеесет милиони денари. Официјално запишани во регистарот за оваа година се вкупно 957 лица а лани биле 832 лица. Значи бројот секоја година се зголемува, изјави Гордана Лолеска од Здружението Ретко е да си редок.
– Од регистрација додека да се набави лекот поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот е планиран за децата година уназад и сите нови деца го чекаат буџетот следната година тендерите се распишуваат тоа се нешто трае и се одложува. И што е парадоксално некои евтини лекови што нема фирма која би ги донела заради тие бирократкси процедури на документи оригинални сертификати од произведувач и за многу лекови како за моето дете јас четири месеци сама си го купувам лекот од странство. Нема не го носи министерството лекот сум побарала два пати никој ништо не преземе не се труди никој да најде решение, вели д-р Нора Абази Емини.
За пациентите со ретки болести од кои 80% се деца, најчесто нема лек, за оние кои има терапија чекаат предолго да влезат во програма.
-Постапката е многу административна има многу протоколи и две комисии кои мора да ги помине пациентот. Не е комплицирана самата постапка туку тендерската процедура е комплицирана. Најчесто ретките болести ги дијагностицираме кај деца на помала возраст повеке од 80% се кај децата и нажалост околу 30% од тие деца не го доживуваат својот петти роденден, вели д-р Маја Божиновска Смическа.
– Во нашиот за жал нефунцкионален здравствен систем дури и лугето со чести болести поминуваат низ голгота по амбуланти и ходници, кај што нема сомнеж за дијагноза. Замислете со ретка болест некој кој постојано и повторно доаѓа ние ни болеста не можеме да ја препознаеме. Ова што се зголемува бројот на пациенти е тоа што свесноста веројатно на повисоко ниво, вели д-р Тодор Арсов.
Над 70 лекари од здравствените установи од земјава изминативе десет години обработија 303 ретки дијагнози на македонски и албански јазик, кои се поставени на македонската википедија.
Новинар Соња Рилковска
