Во охридско струшкиот регион бројот на пациенти со ретки болести секојдневно се зголемува што е доста загрижувачки податок велат од Здружението „Ретко е да си редок“. Во Регистарот на пациенти со ретки болести во земјава официјално се запишани 1023 лица, меѓутоа според експертите таа бројка е далеку поголема бидејќи голем број лица не се дијагностицирани, посочува претседателката на Здружението и активистка за правата на лицата со ретки болести, Гордана Лолеска.
–Благодарение на скринингот на новороденчиња којшто годиниве се воведе и трае, минатата година во охридско струшкиот регион се дијагностицирани нови дечиња, конкретно од ретката болест фенилкетинурија, која што ако е навремено дијагностицирана како што е во случаиве, навремено може да се лечи, навремено дечињата можат да примаат соодветна терапија и соодветна храна за да не дојде до тешки последици, изјави Гордана Лолеска – претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ Охрид.
Здружението со своите соработници, доктори од разни области на медицината, ја подготвува осмата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која ќе започне на 1ви февруари следната година. Целта на проектот е едукација за симптомите и можните начини на третман за ретки дијагнози и подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со пациенти со ретки болести.
-Апелирам до младите доктори да се вклучуваат во кампањите кои ги организираме и да ги посетуваат и конгресите и симпозиумите кои ги организираме бидејќи можат да научат многу за ретките болести. Бидејќи во текот на школувањето на едно медицинско лице не секогаш ќе се стекне со можност да се види со пациент со одредена ретка болест, додава Лолеска.
Она што е во моментов е актуелно за лицата со ретки болести е кроењето на буџетот за овие пациенти кој однапред се планира за наредната година.
-Тоа значи дека доколку во текот на годината се јави новодијагностициран пациент тешко дека ќе може да се добие лекот , тоа е една тешка прогноза за самиот пациент што мора да чека до следната година за да влезе во буџетот за ретки болести и да почне со примање на терапија. А губејќи ја таа година на примање терапија може да дојде до влошување на здравствената состојба на пациентот, вели Лолеска.
Од Здружението Ретко е да си редок се разочарани што предлог буџетот од Министерството за финнасии предвидува намалување на средствата за терапија за пациентите со ретки болести. Претседателката Лолеска апелира до пратениците да не ја прифаќаат предложената рамка, а до министерството истата да ја корегира.
