Имено денеска 10.06.2019 излегува од печат поштенска марка ДЕЦА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ –АЛПОРТ СИНДРОМ (Alport syndrome) и како таква марка е прва во светот издадена за оваа ретка дијагноза. Инцијативата за издавање на оваа нова поштенска марка е на активистот за ретки болести и вработена во Македонска пошта Лолеска Гордана.
Поштенската марка е со номинлна вредност од 18.00 денари и прво печатење од 6000 примероци. Дизајнот е на Татјана Поцевска дизајнер во бирото за филателија. Македонска пошта со ова дело покажа по којзнае кој пат дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани за пациентите со ретки болести посветувајки поштенска марка на најранливата категорија ДЕЦАТА.
На 04.10.2017 Македонска пошта во соработка со здружението на граѓаниза ретки болести Живот со предизвици, а на иницијатаива на Лолеска Гордана мајка на дете со ретка болест – работник во Македонска пошта Охрид, ја издаде првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести, која како таква доживеа огромен публицитет насекаде низ светот, преку ширење на информацијата од страна на здруженија и организации за ретки болести низ светот.
