Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици”, и оваа година се приклучува кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!”.
За групата „Трчаме за подобар живот” се пријавија над 70 учесници, на трката на 5 километри, на полу – маратонот (21 километар) и на маратонот на 42 километри. Сите тие се луѓе кои сакаа да ја поддржат нашата мисија – остварување на правата за третман на пациентите со ретки болести, преку подигнување на јавната свест за животот со ретки болести во Македонија.
Во Македонија има над 25 различни ретки болести и над 500 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сe истражува. Во Македонија лекување е обезбедено за одредени ретки болести, но има над 100 пациенти кои немаат никаква терапија и се соочуваат со ментален и физички дисабилитет и намален квалитет на живот. Со соодветна терапија, луѓето со ретки болести може да работат, да имаат семејства и да придонесуваат кон општеството.
Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички. Маичките ќе ги делиме на 10 мај (сабота) од 10 до 17 часот каде што ќе ги делат стартните пакети од Скопски Маратон на плоштад Македонија. На каузата се приклучија и ХАЕ Македонија, Здружение на Физиотерапевти на Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.
{loadposition content9}
